Στο Γραφείο του Ν. Ανδρουλάκη στη Θεσσαλονίκη οι πάσχοντες από Θαλασσαμία

Τη στήριξη του ΠΑΣΟΚ σε σειρά αιτημάτων των πασχόντων από Θαλασσαιμία ζήτησαν εκπρόσωποί της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας, σε συνάντηση που είχαν στο γραφείο Θεσσαλονίκης του Προέδρου Νίκου Ανδρουλάκη, παρουσία του επικεφαλής του ΚΤΕ Ατόμων με Αναπηρία και Ευάλωτων Κοινωνικών Ομάδων του ΠΑΣΟΚ κ. Πέτρου Παππά.

Πρώτιστα, επισήμαναν την ανάγκη για συμπερίληψη όλων των μεταγγισιοεξαρτώμενων μορφών Θαλασσαιμίας, ανεξαρτήτως γονιδιακού τύπου, και στη δυνατότητα συνταξιοδότησης καθώς η διατύπωση στο άρθρο 111 του σχεδίου νόμου «Διοικητική συνεργασία στον τομέα της φορολογίας – Ενσωμάτωση Οδηγιών ΕΕ και λοιπές διατάξεις» εξαιρεί μερίδα πασχόντων, οι οποίοι μάλιστα –όπως τόνισαν- δεν ξεπερνούν τους 60 πανελλαδικά.

Η αντιπρόεδρος Α’ της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (ΕΟΘΑ) κ. Ελένη Μιχαλάκη, ο γγ. της ΕΟΘΑ κ. Βασίλης Δήμος και η αναπληρώτρια γγ της ΕΟΘΑ κ. Στέλλα Μηνά διευκρίνισαν ότι όλοι οι μεταγγισιοεξαρτώμενοι ασθενείς με Θαλασσαιμία υφίστανται το ίδιο θεραπευτικό βάρος και πολυσυστηματικές επιπλοκές, ανεξαρτήτως γονιδιακού τύπου της νόσου, γεγονός που καθιστά την εις βάρος τους διάκριση άδικη και μη επιστημονικά ορθή.

Παράλληλα, εξέφρασαν την ανησυχία τους για το υπό διαβούλευση νομοσχέδιο του υπουργείου υγείας, που περιορίζει ακόμη περισσότερο, σε σχέση με σήμερα, τη δυνατότητα χορήγησης νέων καινοτόμων φαρμάκων σε ασθενείς με Θαλασσαιμία και άλλες σπάνιες παθήσεις. Έθεσαν ακόμη το ζήτημα της έλλειψης οργάνωσης και κεντρικού συντονισμού για τη διαθεσιμότητα μονάδων αίματος, παρότι, όπως ανέφεραν, η χώρα μας διαθέτει το μεγαλύτερο ποσοστό νέων εθελοντών αιμοδοτών.

Ο επικεφαλής του ΚΤΕ Ατόμων με Αναπηρία και Ευάλωτων Κοινωνικών Ομάδων του ΠΑΣΟΚ, Πέτρος Παππάς διαβεβαίωσε ότι όχι μόνο θα υποστηρίξει το αίτημα για τη συμπερίληψη τους, στην αρμόδια επιτροπή, ενημερώνοντας παράλληλα και τους κοινοβουλευτικούς εισηγητές του ΠΑΣΟΚ, αλλά θα εισηγηθεί να προσκληθούν οι εκπρόσωποι της ΕΟΘΑ, στη συζήτηση που θα γίνει στην αρμόδια επιτροπή της Βουλής. Επιπλέον δεσμεύτηκε ότι θα δρομολογήσει παρεμβάσεις και για τα υπόλοιπα ζητήματα που τέθηκαν.

Ο Διευθυντής του Γραφείου του Προέδρου του ΠΑΣΟΚ, Δημήτρης Σαρηγιάννης υπογράμμισε ότι ο Νίκος Ανδρουλάκης όχι μόνο έχει δεσμευτεί για την κοινωνική δικαιοσύνη και την ισότητα των ατόμων με αναπηρία, αλλά τιμά τον αγώνα τους στην πράξη, σε όλη την πολιτική του διαδρομή.
Παρόντες στη συνάντηση ήταν και το μέλος της ΚΠΕ του κόμματος της αξιωματικής αντιπολίτευσης, Χάρης Μελίδης, η συντονίστρια του γραφείου του Προέδρου και μέλος του Περιφερειακού Συμβουλίου Κεντρικής Μακεδονίας του ΠΑΣΟΚ Ειρήνη Μαγδάκη και η αναπληρώτρια τομεάρχης κοινωνικής συνοχής και οικογένειας του κόμματος, Ελένη Χριστιά.