“Έκλαψα, δεν μπορούσα να το αποδεχθώ”: Μητέρες παιδιών με αυτισμό εξομολογούνται

«Στενοχωρήθηκα και έκλαψα», «το βίωσα σαν το πένθος», «δεν μπορούσα το αποδεχτώ». Είναι μερικές μόνο από τις φράσεις γυναικών που έχουν παιδιά στο φάσμα του αυτισμού και εξομολογούνται πώς αντέδρασαν όταν πήραν στα χέρια τους την διάγνωση για το παιδί τους. Την ερχόμενη Κυριακή 2 Απριλίου γιορτάζουμε την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό και με αφορμή αυτή, τρεις μητέρες μιλούν στο thestival.gr για το πώς το παιδί τους διαγνώστηκε με αυτισμό, τα στάδια από τα οποία πέρασε, τις δυσκολίες που αντιμετώπισαν και πώς βιώνουν την κατάσταση.

Η Αναστασία, η Μαρία και η Εύη μοιράζονται τα συναισθήματα που τις κατέκλυσαν όταν έμαθαν ότι το παιδί τους βρίσκεται στο φάσμα, την συμβίωση με τα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας αλλά και τις θεραπείες που έπρεπε να ακολουθήσουν τα παιδιά τους μετά την διάγνωση.

«Στενοχωρήθηκα και έκλαψα»

Η Αναστασία Φλώρου, 44 ετών είναι καθηγήτρια Μαθηματικών και μένει στο Μακροχώρι Ημαθίας μαζί με τον σύζυγό της και τα δυο παιδιά τους. Το πρώτο της παιδί, η Δέσποινα, λίγο πριν τα τρία της έτη διαγνώστηκε με αυτισμό.

«Όταν η κόρη μου ήταν 14 μηνών δεν είχε κάποιο θέμα, ήταν χαμογελαστή, είχε επαφή με τον κόσμο. Παρ’ όλα αυτά επειδή περνούσα αρκετό χρόνο μαζί της με προβλημάτισε το γεγονός ότι προσπαθούσα να παίξω μαζί της και δεν ανταποκρινόταν πάντα στο παιχνίδι. Για παράδειγμα αν της έλεγα ‘φέρε μου Δέσποινα την μπάλα να παίξουμε’, δεν μου την έφερνε. Αν της έλεγα ‘θέλεις να σου φέρω ένα μπισκότο’, ήταν κάτι που της άρεσε. Αυτά με προβλημάτισαν και είπα στον παιδίατρο ότι δεν ανταποκρίνεται σε όλες μου τις οδηγίες και τις εντολές. Δεν ήταν κάτι που προβλημάτισε τον παιδίατρο. Όταν έφτασε 18 μηνών είχα σιγουρευτεί ότι κάτι δεν πήγαινε καλά με την ανάπτυξη του παιδιού μου. Αισθανόμουν ότι η κόρη μου είχε μείνει εγκλωβισμένη στην ηλικία του ενός. Μας συνέστησε να δούμε ένα αναπτυξιολόγο. Όταν το παιδί ήταν 2 ετών και 9 μηνών είχαμε το ραντεβού με τον αναπτυξιολόγο», αναφέρει στο thestival.gr η Αναστασία, μέλος του ΔΣ του συλλόγου Μέριμνα Ατόμων με Αυτισμό Βέροιας.

Στο μεταξύ η Αναστασία έφερε στον κόσμο το δεύτερο της παιδάκι, την Ανδριάνα. Από την ηλικία των 14 μηνών έως και την ηλικία περίπου των τριών η Δέσποινα δεν είχε αναπτύξει λόγο, δεν καταλάβαινε κανονικά τις εντολές. «Σαν να είχε κάνει ένα πισωγύρισμα. Όταν πήγαμε στον αναπτυξιολόγο μας είπε ότι βλέπει κάποιες αναπτυξιακές διαταραχές αλλά δεν μας έκανε διάγνωση» σημειώνει η κα Φλώρου.

Όπως λέει, ήταν μια δύσκολη στιγμή όταν η κόρη της διαγνώστηκε με αυτισμό. «Φυσικά στενοχωρήθηκα και έκλαψα. Είπα τι κάνω από εδώ και πέρα. Κανείς δεν μπορεί να σου πει ακριβώς τι θα κάνεις μετά. Είναι ένας σκοτεινός δρόμος τον οποίο πρέπει να τον προχωρήσεις για να βρεις ένα φως στην άκρη. Ήμουν μετέωρη», εξομολογείται.

Σήμερα η Δέσποινα είναι 8,5 ετών κάνει λογοθεραπείες και εργοθεραπείες και μέσα από το ειδικό σχολείο στο οποίο πηγαίνει έχει μάθει να διαχειρίζεται την όλη κατάσταση. «Μέχρι να ξεκινήσουμε τις λογοθεραπείες η Δέσποινα δεν μας άκουγε σχεδόν σε τίποτα. Πλέον, έχουμε φτάσει σε ένα σημείο στο οποίο αντιλαμβάνεται πλήρως τι της λέμε. Προσπαθεί να μας μιλήσει, αναπτύσσει λόγο αλλά δεν μπορεί να κάνει συζήτηση. Έχει ξεκινήσει και μιλάει εδώ και τρία χρόνια μονολεκτικά, κάποιες λεξούλες. Το τελευταίο 6μηνο κάνει προσπάθεια να κάνει μια πρόταση. Κάνουμε και συνεδρία με παιδοψυχολόγο περισσότερο για να την μάθει να διαχειρίζεται την ματαίωση γιατί η Δέσποινα αν δεν συμβεί αυτό που θέλει θα κλάψει, θα τσιρίξει».

Η δεύτερη κόρη της Αναστασίας, η Αδριάνα, είναι δύο χρόνια μικρότερη και έχει αρχίσει να καταλαβαίνει ότι η αδερφή της είναι διαφορετική από αυτήν. «Όταν πήρα την διάγνωση της κόρης μου είχα ένα μωρό οκτώ μηνών. Η κατάσταση τώρα έχει βελτιωθεί και έχουμε συνηθίσει αυτή την διαφορετική καθημερινότητα», σημειώνει η Αναστασία. Η ίδια μέσα από αυτή την εμπειρία θέλησε να προσφέρει μέσω του συλλόγου Μέριμνα Ατόμων με Αυτισμό Βέροιας. «Το είδα σαν μια ευκαιρία να δημιουργήσω πράγματα και μέσω του συλλόγου στον οποίο ανήκω, ώστε όταν εγώ κάποια στιγμή δεν θα μπορέσω να προσφέρω στο παιδί μου είτε γιατί δεν θα είμαι στη ζωή, είτε γιατί δεν θα μπορώ να υπάρχει μια κατάσταση που θα μπορεί να στηρίξει το παιδί μου. Να έχει μια όμορφη καθημερινότητα όπως αξίζει σε κάθε άνθρωπο να έχει».

«Το βίωσα σαν το πένθος»

Η Μαρία Μαρούλη, 48 ετών, δημόσιος υπάλληλος από τη Θεσσαλονίκη έχασε την γη κάτω από τα πόδια της όταν το δεύτερο της παιδάκι, ο Χάρης, διαγνώστηκε με αυτισμό στην ηλικία των 2,5 ετών. «Ήταν ένα μεγάλο σοκ. Η αλήθεια είναι ότι παρά το σοκ ήμασταν πολύ ψύχραιμοι για το πώς θα κινηθούμε. Επειδή είχαμε γνωστούς μας βοήθησαν με τις κατευθύνσεις αλλά και γονείς που έχουν παιδιά στο φάσμα του αυτισμού. Το βίωσα σαν το πένθος. Άργησα να το αποδεχτώ, απλά έχω μάθει να ζω με αυτό. Ένιωθα μπερδεμένη, ένιωθα ένα πολύ μεγάλο θυμό για αυτό που συνέβαινε και ένα μεγάλο γιατί, γιατί να συμβεί σε εμάς. Σκεφτόμουν τι έφταιξε, μήπως έφταιξα εγώ η εγκυμοσύνη, το οτιδήποτε», τονίζει στο thestival.gr.

Η Μαρία και ο σύζυγός της πριν την διάγνωση έβλεπαν κάποια σημάδια στο παιδί τους που τους είχαν ανησυχήσει όπως έλλειψη λόγου, δυσκολία στη βάδιση και το γεγονός ότι δεν ανταποκρινόταν όταν τον φώναζαν με το όνομά του.

Ο μεγαλύτερος γιος της οικογένειας, σε ηλικία των έξι ετών, είχε αρχίσει να αντιλαμβάνεται τι συμβαίνει, ωστόσο δεν είχε εκφράσει τα συναισθήματά του «παρά μόνο μια φορά που ξέσπασε γιατί δεν μπορούσε να παίξει με τον μικρότερο του αδερφό και απογοητεύτηκε. Βίωσε την μοναξιά σε σχέση με την αδελφική σχέση», προσθέτει η κα Μαρούλη.

Ο 13χρονος σήμερα Χάρης βρίσκεται σε καλό επίπεδο και κάνει αρκετές δραστηριότητες που τον βοηθούν στην καθημερινότητά του. Παίζει μπάσκετ, κάνει ιππασία, ασχολείται με τον πηλό, κάνει γυμναστική και άλλες δραστηριότητες, ενώ βοηθάει την μητέρα του στην μαγειρική. «Είναι ήρεμο και χαρούμενο παιδί. Έχει δυσκολία στο λόγο αλλά η επικοινωνία του είναι πολύ καλή, είτε δείχνοντας, είτε πηγαίνοντας στο σημείο, είτε λέγοντάς το κάποιες φορές. Συζήτηση δεν μπορούμε να κάνουμε. Είχαμε περιόδους επιθετικότητας σε στιγμές που δεν μπορούσε να επικοινωνήσει αυτό που ήθελε. Έχει σταματήσει τις εργοθεραπείες και λογοθεραπείες αλλά κάνει βιωματικού τύπου θεραπείες με μία ψυχολόγο που ασχολείται με την ειδική αγωγή. Μαθαίνει καθημερινές δεξιότητες για να μπορεί να τις κάνει μόνος του στο μέλλον».

Η Μαρία είναι μέλος της Ελληνικής Εταιρείας Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων και μέσα από την συναναστροφή της με άλλες μητέρες παιδιών με αυτισμό και τις δραστηριότητες της συγκεκριμένης εταιρείας έχει βοηθηθεί αρκετά.

«Περνάς μια φάση που δεν το αποδέχεσαι»

Η Εύη Ακρίβου, εκπαιδευτικός,  53 ετών, είναι η μητέρα του 17χρονου Μανώλη, ο οποίος βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού. Ο Μανώλης διαγνώστηκε με αυτισμό σε ηλικία 20 μηνών.

«Η πρώτη ανησυχία ήρθε όταν ο Μανώλης ήταν 20 μηνών. Μόλις είχε γεννηθεί η αδερφή του. Όταν το μωρό ήρθε στο σπίτι ο Μανώλης έχασε ότι είχε κατακτήσει. Σταμάτησε να μιλάει, άρχισε να κάνει στερεοτυπικές κινήσεις, δεν άκουγε στο όνομά του και δεν εκτελούσε εντολές. Υποθέσαμε ότι είναι μια ζήλια απέναντι στο νέο μέλος που ήρθε στο σπίτι αλλά τελικά δεν ήταν αυτό. Ο αναπτυξιολόγος στον οποίο πήγαμε μας είπε ο γιος είναι στο φάσμα του αυτισμού. Μέχρι την ηλικία των 20 μηνών κατακτούσε όλα τα στάδια ανάπτυξης φυσιολογικότατα», σημειώνει στο thestival.gr η κα Ακρίβου αντιπρόεδρος του συλλόγου Μ.Α.μ.Α. Βέροιας.

Ο Μανώλης είναι μη λεκτικός. Σταμάτησε να μιλάει στους 20 μήνες, ωστόσο έχει μάθει να επικοινωνεί με άλλους τρόπους. «Είναι ένας 17χρονος με  χαμηλής λειτουργικότητας αυτισμό. Μετά τα τόσα χρόνια εκπαίδευσης και θεραπειών είναι σε ένα πάρα πολύ καλό επίπεδο. Μπορεί να συνυπάρχει με τον κόσμο», λέει η κα Ακρίβου.

«Το πρώτο καιρό μέχρι να περάσει το σοκ είναι όλα αυτά τα στάδια του πένθους. Μετά περνάς μια φάση που δεν το αποδέχεσαι, νομίζεις ότι όλοι έχουν κάνει λάθος. Κάποια στιγμή καταλαβαίνεις ότι είναι αυτό που σου έχουν πει και είσαι σε μία φάση ότι κάτι πρέπει να κάνω για αυτό. Έτσι δημιουργήσαμε τον σύλλογο Μέριμνα Ατόμων με Αυτισμό, στον οποίο συμμετέχουν 40 οικογένειες και λαμβάνουν υποστήριξη. Κατάλαβα ότι για να αντιμετωπίσω αυτή την ‘συμφορά’ μόνο η δύναμη της προσφοράς θα με βοηθήσει και μέσα από όλη αυτή την προσφορά μου στα παιδιά που είναι στο φάσμα του αυτισμού κέρδισα πολλά, ταξιδεύοντας με τον αυτισμό του γιου μου», προσθέτει η ίδια.

Θέλοντας να συμβουλέψει μητέρες παιδιών με αυτισμό η κα Ακρίβου κάνει λόγο για ένα δύσκολο αλλά μαγικό ταξίδι. «Θα τους έλεγα ότι δεν είναι το τέλος του κόσμου, ότι τις περιμένει ένα δύσκολο αλλά μαγικό ταξίδι και θα τις έλεγα ότι η αποδοχή είναι ο μισός δρόμος. Να αποδεχτούν την αναπηρία του παιδιού τους, να αποδεχτούν ότι αυτό είναι το παιδί τους και η αναπηρία του θα το ακολουθεί καθ’  όλη την διάρκεια της ζωής του, να μην προσπαθούν να αλλάξουν το παιδί τους αλλά να προσπαθούν να αλλάξουν τον κόσμο γύρω τους, ώστε το παιδί να χωράει και συμπεριλαμβάνεται μέσα σε αυτόν», υπογραμμίζει η ίδια καλώντας την πολιτεία να σταθεί δίπλα στις οικογένειες που είχαν παιδιά με αυτισμό, να τις στηρίξει με ευρωπαϊκά προγράμματα, με την δημιουργία δομών και με αυξήσεις στα προνοιακά επιδόματα.

Τι είναι ο αυτισμός και πώς διαγιγνώσκεται

Η διάγνωση του αυτισμού μπορεί να γίνει στην ηλικία των 2,5 – 3 ετών, αναφέρει στο thestival.gr η ψυχίατρος παιδιών και εφήβων, συντονίστρια διευθύντρια στο Παιδοψυχιατρικό Τμήμα του νοσοκομείου «Γ. Παπανικολάου», Λίλιαν Αθανασοπούλου.

«Ο αυτισμός είναι μια σοβαρή νευροψυχιατρική νευροαναπτυξιακή διαταραχή. Αφενός οφείλεται σε μια δυσλειτουργία του εγκεφάλου, αφετέρου είναι παρούσα σε όλη την διάρκεια της ζωής του ατόμου με διαφορετική εικόνα σε κάθε ηλικία. Δεν μπορεί κάποιος να μην είναι στο φάσμα του αυτισμού και μετά να είναι», επισημαίνει η κα Αθανασοπούλου.

Σύμφωνα με την ίδια, δεν υπάρχει συγκεκριμένη ιατρική εξέταση που μπορεί να επιβεβαιώσει ή να απορρίψει τον αυτισμό. «Η διάγνωση του αυτισμού και διαφόρων διαταραχών που είναι συναφείς γίνεται βάσει ενός πρωτοκόλλου το οποίο περιλαμβάνει ένα πολύ λεπτομερές ιστορικό για το παιδί δίνοντας έμφαση στον τομέα της κοινωνικής αλληλεπίδρασης, της επικοινωνίας, της σκέψης και της φαντασίας. Η ανάπτυξη του λόγου είναι ένα πολύ σημαντικό κριτήριο, αργότερα η ανάπτυξη της νοημοσύνης. Εκτός από το ιστορικό σημαντική είναι η κλινική εκτίμηση του παιδιού. Εδώ μπορούν να χρησιμοποιηθούν πιο εξειδικευμένες διαγνωστικές δοκιμασίες, τεστ, σε συνεργασία με τους γονείς και πληροφορίες από το σχολείο. Κάνουμε τακτικές επανεκτιμήσεις για να οριστικοποιήσουμε όχι μόνο την διάγνωση αλλά και την σοβαρότητα», τονίζει η συντονίστρια διευθύντρια στο Παιδοψυχιατρικό Τμήμα του νοσοκομείου «Γ. Παπανικολάου».

Οι συμπεριφορές που θα πρέπει να κινητοποιήσουν τους γονείς είναι αποκλίσεις στην επικοινωνία και την ανάπτυξη, απουσία φαντασίας, ευρηματικότητας, στερεοτυπικές συμπεριφορές αλλά και ιδιαιτερότητες στην διατροφή. «Αρχικά, ο γονέας θα πρέπει να επισκεφθεί αναπτυξιολόγο. Οι παιδίατροι μπορούν να αναγνωρίσουν ότι το παιδί θα πρέπει να παραπεφθεί σε παιδοψυχίατρο. Στη συνέχεια θα καθοριστεί το θεραπευτικό πρόγραμμα, το οποίο θα πρέπει να ακολουθήσει το παιδί», αναφέρει η κα Αθανασοπούλου.